Demenz mit Beginn vor dem 65. Lebensjahr

Besondere Herausforderungen einer Demenz im jungen Alter

Fehlendes Verständnis des Umfeldes
Demenz wird allgemein mit alten Menschen assoziiert. Erkrankte und ihre Angehörigen sind deshalb in hohem Maß mit dem Unverständnis des sozialen Umfelds wie auch seitens der Behörden oder Krankenversicherungen konfrontiert. Dies wird als belastend empfunden und kann auch zu einer Unterversorgung mit Sozialleistungen oder zu absurd anmutenden Auflagen wie Bewerbungspflichten vom Arbeitsamt führen.

Diagnosestellung
Der Weg zur Diagnose ist in jüngerem Alter häufig besonders lang (für Deutschland: durchschnittlich drei Jahre ab dem Auftreten der Symptome, für die Schweiz: ebenfalls 2 bis 3 Jahre). Da weder Ärztinnen/Ärzte noch die Betroffenen selbst in diesem Alter die Möglichkeit einer Demenzerkrankung in Betracht ziehen, sind Fehldiagnosen wie Burnout, Depression, Schizophrenie oder bei Frauen häufig auch Menopause-Beschwerden und Ähnliches im ersten Schritt die Regel. Zusätzlich erschwert wird die Diagnosestellung dadurch, dass das Erscheinungsbild von Demenzen im jüngeren Alter häufig untypisch ist. Oft stehen nicht Vergesslichkeit und Orientierungsstörungen im Vordergrund, sondern Persönlichkeitsveränderungen oder Sprachstörungen. Die Frontotemporale Demenz, die zu den seltenen Demenzerkrankungen gehört, ist im jüngeren Alter die zweithäufigste Demenzursache, aber auch die frühe Form der Alzheimer-Krankheit zeigt sich gehäuft untypisch. Darüber hinaus sind andere, seltene Demenzursachen in jungem Alter anteilig stärker vertreten als im höheren Alter, in dem die Alzheimer-Krankheit den weitaus größten Anteil der Demenzursachen ausmacht.

Bestehende Berufstätigkeit
Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, stehen in der Regel noch im Berufsleben. Für einen Teil der Betroffenen ist der kurzfristige Ausstieg aus dem Berufsleben der richtige und erwünschte Schritt. In der Regel erfolgt dabei zunächst eine Phase der Krankschreibung, bis weitere Schritte geklärt werden können. Ein anderer Teil der Betroffenen möchte aber weiterhin berufstätig sein. Hierzu ist es erforderlich, die Bedingungen am Arbeitsplatz anzupassen, ggf. die Anforderungen bzw. die Arbeitszeit zu reduzieren und/oder eine Assistenz sowie ggf. Ausgleichsleistungen für die Arbeitgebenden zur Verfügung zu stellen.

Hierzu gehören Beratungsangebote ebenso wie Helferinnen und Helfer, die in die Familie kommen und Eltern wie Kinder auch über längere Zeit begleiten. Dies meint einerseits Erziehungshelferinnen und –helfer, andererseits Haus- oder Familienpflegedienste, Haushaltshilfen und weitere Entlastungsangebote.

Unterstützung für die Kinder der jung Erkrankten
Benötigt werden sowohl spezialisierte psychologische / psychotherapeutische / familientherapeutische Angebote wie auch die Möglichkeit zum Austausch in Peergroups.

Aufklärung der Öffentlichkeit über Demenzen im jüngeren Lebensalter
Aufklärung zum Thema der Demenz in jüngerem Alter führt dazu, dass die betroffenen Familien auf mehr Verständnis stoßen und bessere Unterstützung erhalten. Hierzu sollte zum einen die breite Öffentlichkeit angesprochen werden, beispielsweise durch entsprechende Kampagnen. Darüber hinaus sollten einzelne Zielgruppen, wie Ärztinnen und Ärzte oder Pädagoginnen und Pädagogen gezielt über das Thema aufgeklärt werden.